五月 02, 2006

130公分的強者-網路文章轉載

文/劉佩修

柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:

一張二十公分高的折疊椅。
這張用了十年的折疊椅,
是她走出家門後的最佳夥伴。
有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。

二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,
卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。
這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,
但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。

一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,
向柯承恩提出今年「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。
前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,說著企業的社會責任。
他講得很慢,似乎琢磨著什麼。

台北。出生罹病


時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。

她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。
但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,
發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。
他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。
柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。
一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。

美國明尼蘇達。展開黃金早療


到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。
只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。
「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」
雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」

曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。
譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……

母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子


嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。
在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。
從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,
師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。

她很努力,卻幾乎都拿C


雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。
柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。

「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,
但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。
「在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。
我經常被老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。」
柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,
姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」
這句無心的話,卻讓她更心痛,「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,
難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」
她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。

拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。
客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。

回國。接受中小學教育


回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。
起初,她進入國語實小就讀四年級。
乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」
此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。

國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。
曉瑄很清楚:「妹妹念書,學區是什麼就念什麼,但我念書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」
 進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。
即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。
「妳要認真一點啊!」習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,有這麼難嗎?

柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。
沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。
他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」

他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」

爭取關鍵十公分


因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,
但在社會上,食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。
因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。
她的未來,將會便利很多。
柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料,
當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料,給柯太太看時,「他整個眼眶都是紅的!」柯太太說。
在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。
柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。

就像被釘在十字架上


當曉瑄從手術房推出來,
一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」
柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。
因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,
常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。
曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,
「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」
過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。

為了這十公分,她忍受著後遺症——無法走久,
雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

學習開竅了!


後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。
柯承恩遲疑了。因為,曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然。

儘管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助孤兒。
看在曉瑄的英文老師眼中,大受感動,他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。
每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。
老師幫曉瑄報名。
幾天後,曉瑄交出一篇自傳:
「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。」

最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,
成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元獎學金。
這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎!」
柯太太驚呼。

我們從沒想過放棄這孩子


頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。
一下飛機,曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克,到下榻白宮旁頂級飯店。
柯太太說,這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。

對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。
她在得獎感言中寫道:
「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。」

「當我自我接受時,
無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。」她強調。
會後,當媒體訪問她得獎心情,她說:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的極限)。


Posted by cc428 at 12:31  迴響 (0)引用 (0)文章

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